Dementia erään omaisen näkökulmasta

Kirjoitin tämän seuraavasta kappaleesta alkavan kirjoituksen erään Alzheimer-yhdistykseen lehteen vuosia sitten. Tuli tänään mieleeni kun luin erästä blogia jossa naiskirjoittaja kuvasi äitinsä dementiaa. Äidistäni kirjoitan jotain tänne muutaman päivän kuluttua kun äidin syntymästä tulee kuluneeksi 90 v.

Äitini kuoli 70-vuotiaana ja 6 vuotta vanhempi isäni jäi leskeksi. Isäni oli ollut perinteinen aviomies – perheen pää ja huoltaja. Kuvaavaa tälle perheen pää asennoitumiselle oli, että yhteisen hautapaikan hautakiveen kaiverrettiin päällimmäiseksi vielä elävän isäni nimi ja vasta sitten äitini nimi. Isäni oli 50-vuotta kestäneen avioliiton aikana tullut kaikin puolin huolletuksi, suorastaan hemmotelluksi äitini toimesta. Arjen pikku kodinhoitopuuhiin totuttelussa meni oma aikansa mutta taitamaton ei isäni ollut koskaan ollut ja elämä jatkui. Isä oli hyvin vireä ja puuhakas ihminen leskeytyessään. Hän seurasi aikaansa, luki paljon , kuunteli musiikkia ja matkusteli useamman kerran vuodessa ulkomailla

Ensimmäiset dementian oireet alkoivat näkyä vuorokauden aikojen sekoittumisessa. Isä oli tavannut käydä eräässä vanhainkodissa lounaalla päivisin, koska hän sillä tavoin välttyi tekemästä itse ruokaa. Nyt hän ilmestyi muutaman kerran vanhainkodin ovelle 11-12 aikoihin illalla ja oli hyvin vihainen kun ulko-ovi oli lukittu. Muutaman kerran hän myös yritti kolkuttaa pankin ovea yöllä ja ilmaantui sisareni luokse käväisemään keskellä yötä.

Asuin itse melko kaukana toisella paikkakunnalla, mutta keskustelimme usein sisareni kanssa tilanteesta. Olimme luonnollisesti molemmat hyvin huolestuneita. Toisaalta isämme oli hyvässä fyysisessä kunnossa, kävi säännöllisesti lääkärissä ja muutenkin huolehti itsestään. Hän oli aina moitteettomasti pukeutunut ja huolehti omasta ja kotinsa puhtaudesta. Halusimme molemmat kunnioittaa isämme itsenäisyyttä ja lohduttelin sisartani, että mielestäni niin kauan kuin isämme kykenee huolehtimaan arkisesta ravinnosta ja puhtaudesta ja löytää tiensä kaupungilta kotiinsa ovat asiat jotenkuten hallinnassa. Vuorokauden aikojen sekoittaminen on ikävää ja saattaa olla vanhukselle itselleen vaarallistakin seistä yöllä 12 aikaan jonkun pankkiautomaatin edessä nostamassa rahaa, mutta ainakin minun mielestäni haitat ja riskit oli vain siedettävä – eihän siitä kenellekään ulkopuoliselle mitään kohtuutonta haittaa olisi. Toki tarkkailimme tilannetta.

Juhliessamme isämme 80 vuotispäiviä ilmoitti hän juhlapuheessaan ensimmäisen kerran myöntävänsä, että ”ehkä” hän voi nyt ryhtyä käyttämään itsestään ilmaisua ”vanhus”. Mutta kyllä hän edelleenkin vaikutti vireältä ja hyväkuntoiselta.

Seuraava oire, joka alkoi meitä omaisia häiritä oli isämme arvostelukyvyn hämärtyminen kaikenlaisten postimyyntiyritysten mainoskilpailuihin. Niillehän on ominaista, että mainoskirje on osoitettu vastaanottajan nimellä aivan kuin kyse olisi henkilökohtaisesta kirjeestä vaikka niitä syydettiin tietokonetulostuksina kymmeniätuhansia ellei satojatuhansia kappaleita. Isämme, joka oli vannoutunut klassisen musiikin ystävä osti kaikki mahdolliset iskelmämusiikkilevykokoelmat postimyynnistä ja vaikka ei koskaan omistanut kasettisoitintakaan niin hänellä oli samat äänitykset samalta yritykseltä ostettuina kasettiversioinakaan. Erään kerran hän aivan vakavalla naamalla kertoi, kuinka hän oli saanut kyseisen yrityksen hyvänä kanta-asiakkaana henkilökohtaisen kirjeen, jossa hänet oli valittu voittamaan kahden hengen maailmanympärimatka. Hän myös kertoi, että hän oli kirjoittanut eräälle ulkomailla asuvalle sukulaisrouvalle – johon hän oli hyvin ihastunut – että ryhtyy valmistautumaan maailmanympärimatkalle. Puheeni siitä, että kyse oli vain arpajaisista isäni kuittasi olankohautuksella. Myöhemmin ilmoitin tuolle markkinointiyhtiölle, että heidän markkinointikirjeensä menevät arvostelukykynsä menettäneelle vanhukselle joka ostaa kaiken heidän tarjoamansa vaikka ei niitä edes tarvitse ja pyysin heitä lopettamaan kyseisten mainoskirjeiden lähettämisen. Siitä joustavuudesta, jolla ilmoitukseni otettiin vastaan päättelin, että en ollut ensimmäinen lähiomainen, joka asiasta oli valittanut.

Seuraava ihmetystä herättävä oire oli, että isäni ihastui keskiolueen. Hän oli koko ikänsä halveksinut oluenjuojia, mutta yhtäkkiä hän alkoi itse juoda sitä lähes päivittäin. Onneksi hyvin kohtuullisesti 1-2 pulloa päivässä. Samoihin aikoihin myös hänen kielenkäyttönsä muuttui osittain. Se oli aina ollut täysin moitteetonta ja sivistynyttä kirjakieltä, mutta nyt siihen alkoi ilmestyä ”kuselle menoa”, ”paskalla käyntiä” yms mikä meistä lapsista tuntui aivan hämmästyttävältä ja samalla vieraalta muutokselta.

En osaa aivan varmasti ajallisesti ajoittaa milloin dementian oireiden lisääntyminen alkoi kiihtyä, mutta sellainen mielikuva minulle jäi, että kun isältä löydettiin n 82 vuotiaana eturauhassyöpä järkkyi kuitenkin jotain hänen mielessään. Ei hän siitä pahemmin puhunut, mutta hän oli aina ollut hiukan sulkeutunut.

Ilmeisesti syöpähoidot olivat fyysisestikin aika raskaat eikä enää ollut kyse ollut ihan nuorukaisestakaan, vaikka sellaisena melkein olimme omaa isäämme sisareni kanssa pitäneet vielä 80 vuotiaanakin – sillä niin elämänhaluinen ja vireä hän oli vielä silloinkin.

Nyt alkoi esiintyä useita perättäisiä päiviä, että isämme ei enää käynyt päivän lounaalla vanhainkodissa, mistä sisareni sai tiedon, kun hän silloin tällöin kyseli vanhainkodin johtajattarelta miltä isämme siellä käydessään vaikutti.

Samaan aikaan alkoi esiintyä muutaman kerran, että isämme eksyi kaupungilla eikä löytänyt omaan kotiinsa. Toisella tai kolmannella kerralla poliisit toimittivat hänet sairaalaan, jossa ryhdyttiin tutkimuksiin. Tutkimuksissa meni jonkin aikaa ja erääksi viikonlopuksi isä pääsi kotiinsa, mutta sairaalasta toivottiin, että hänellä olisi silloin jotain kotiapua.

Koska itse asuin 400 km päässä olin monelta osin joutunut kuulemaan yksityiskohtia sisareltani puhelimitse sillä omat käyntini olivat ajoittuneet usein vain yhteen iltaan tai viikonloppuun enkä ollut silloin huomannut mitään erikoista.

Kun isä nyt pääsi sairaalasta viikonlopuksi kotiin lähdimme perheeni kanssa viettämään viikonloppua isän luokse ja samalla oli tarkoitukseni tarkastella mahdollisimman avoimesti kykenisikö isämme enää tulemaan omatoimisesti toimeen. Olin ymmärtänyt sisareni kanssa keskusteluista, että hän ei kyennyt tekemään päätöstä isän mahdollisesta siirtämisestä hoitokotiin. Katsoin, että oli siten minun velvollisuuteni suorittaa sellainen arvio omakohtaisesti ja siltä osin vapauttaa sisareni mahdollisista syyllisyydentunteista, jos joutuisimme sijoittamaan isämme vastentahtoisesti johonkin dementikkojen hoitokotiin.

Tällä välin olimme jo saaneet lääkärien lausunnon sekä diagnostisoidusta Alzheimerin taudista että eturauhassyövän kehittymisestä.

Vietettyäni perheeni kanssa muutaman päivän isän seurassa olin havaitsevinani selvästi isän terästäytyneen. Ilmeisesti hän aisti, että kyse oli jonkinlaisesta tarkkailukäynnistä, jossa hänen henkistä kuntoaan arvioitaisiin ja siten hän selvästi yritti tehdä vaikutusta mm pesemällä pyykkiä tavallista enemmän yms.

Kun isämme oli aina ollut hyvin täsmällinen ja suorastaan pikkutarkka hän säilytti kaikki ruokakaupan kuititkin talousmenojen kirjanpitoaan varten. Niitä kuitteja tarkastellessani huomasinkin, että aivan viimeaikoina ruokakaupan ostokset olivat koostuneet peruna- ja juustolastuista, leivonnaisista, suklaasta ja keskioluesta. Mitään tavanomaista ruoaksi käsitettävää ei kauppalipuissa ollut näkyvissä. Kiittelin mielessäni nykyaikaa ja sitä, että kuiteissa näki selvällä suomenkielellä mitä oli ostettu eikä pelkkiä tuotenumeroita.

Olin käynyt kaikki mahdolliset ja mahdottomat vaihtoehdot läpi ja päädyin siihen tulokseen, että isämme ei enää kyennyt tulemaan toimeen omassa kodissaan omin voimin. Päätöksen teko oli raskasta, mutta parhaimmalta vaikutti se vaihtoehto, että isä sijoitettaisiin johonkin dementikoille tarkoitettuun hoitokotiin. Kun kerroin tällaisesta päätöksestä sisarelleni oli hän huojentunut, ettei hänen tarvinnut sitä päätöstä tehdä vaan ainoastaan yhtyä minun jo valmiiksi ratkaisemaan asiaan.

Samassa yhteydessä jouduimme vielä isämme puolesta ratkaisemaan toisenkin asian. Keskusteluissa lääkärin kanssa yritin arvioida, vaatisimmeko isän eturauhasyövän leikkaushoitoa. Toisaalta isämme oli siltä osin kohtuullisen hyvässä kunnossa, että kykeni melko hyvin kävelemään ja rakasti kävelyä, mutta kuitenkin ikänsä ja eturauhasyövän ja hoitojen uuvuttama, että lääkärin arvio oli, että mahdollisuudet elpyä leikkauksesta uudelleen kävelykuntoon eivät olleet suuret. Toisin sanoen meidän lapsien oli valittava muutenkin epävarma eturauhassyövän leikkaushoito ja otettava riski mahdollisesta isän jäämisestä kokonaan vuodepotilaaksi tai sitten toisena vaihtoehto jatkaa eturauhasyövän hormoni- ja sytostattihoitoja tarvittaessa yhdistettynä yhä lisääntyvällä kipulääkityksellä. Tältä osin päädyin sisareni kanssa tähän jälkimmäiseen vaihtoehtoon – halusimme nähdä isämme kävelevän loppuelämänsä omilla jaloillaan – uskoimme sen hänen tapauksessaan muodostavan sen laadukkaamman vaihtoehdon – ehkä ”hiukan” vähemmän elinaikaa 84 vuotiaalle isällemme mutta varmemmin laadukkaampaa kun saa varmasti liikkua omin jaloin. Päätöksentekotapa oli sama kuin tuossa hoitokotipäätöksessä – minä tein raskaan päätösehdotuksen ja kannoin siitä oman taakkani ja sisareni yhtyi siihen.

Viimeisen kerran isäni tavatessani hän tunsi jotenkin minut mutta ei enää vaimoani eikä nuorimpia lapsiani, mutta suklaa maistui edelleen ja silmät näyttivät iloisilta. Uskoin, että isällä on hyvä olla. Viikon kuluttua hän kuoli.